HISTORIA FAMILIAR EN CHILE

(Entrevista a los padres de René el año 1996)

Cecilia González sufrió, sin darse cuenta, rubéola durante el primer trimestre de su embarazo. Así explicaron los médicos que René naciera sordo y con cataratas en sus ojos. En sus primeros 10 años de vida tuvo varias operaciones y aunque tiene sólo un 30% de visión, distingue formas y colores;no se cae ni choca y ve a algunas personas. Todo eso por un ojo.El otro lo perdió por un alza de presión producto de las cataratas.

-Lo peor, al igual que en todas las cosas que le han sucedido, es la falta de información.Se podría haber prevenido.
Tampoco supieron a tiempo que podrían haber trabajado sus cuerdas vocales para que emitiera sonidos.

-Por eso cada vez que amanece con algo extraño nos asustamos, ¿y qué pasará ahora? Si le sucede algo a su ojo bueno,quedará totalmente ciego.

Cecilia sabe que su hijo tiene posibilidades de progreso.El problema es que estuvo sin escolaridad casi dos años, "cuando, como a todos los niños sordociegos, no había ningún colegio que los recibiera".
René Cáceres,el padre,recuerda esos años:
-Lo más crítico para mí fue no saber donde llevarlo.Fuimos a muchas partes. Al principio lo educamos casi a puro instinto.Peleábamos con Cecilia porque ella lo sobreprotegía.
Como matrimonio vivieron un proceso,cuenta ella:
-Al principio nos aislamos como pareja.El niño era mi mundo, pasaba semanas enteras en la calle llevándolo al médico.El se refugió en la televisión y no conversabamos el problema.
El explica por qué le costaba comunicarse.
-Uno siempre espera un hijo normal,que le diga papá, que hable. No sabía como demostrarle el amor que siento por él. Ahora lo acepté.
Ella reconoce parte de la culpa:
-Aprendí a ser menos criticona.René me quería ayudar a hacer la papa, y en vez de ponerle tres medidas le echaba tres y media.Me enojaba y le decía ¡Tú no sabes hacer estas cosas! Yo misma lo limité , y a lo mejor a todas las parejas les sucede algo similar.

La reacción de él fue "haz lo que quieras y cuando me necesites me llamasª
-Pero no era lo mismo. Recién ahora participo más con mi hijo, jugamos, salimos.

(Fotografía Nro 1. Familia con niño sordociego.)

Fueron a talleres para padres en Corpaliv. "Nos sirvió para conocernos como pareja, saber en qué estamos,qué sentimos,cómo somos,sólo entonces podremos ayudar a nuestro hijo".Les ronda la idea de la poca especialización en el tema.
-Si no hay escolaridad para nuestros hijos,¿qué pasará cuando sea adulto?

Esta es una entrevista a la familia de René el año 1996 ,cuando recién se estaba iniciando un programa de atención para sordociegos en Corpaliv. Hoy, a seis años de ese momento, René sigue participando del programa y ha ido avanzando en su desarrollo como persona. Mejorando su comunicación a través de señas y su interacción con el medio y los demás. Es destacable decir que a pesar de los problemas de todo tipo que ha tenido su familia, René se ha mantenido asistiendo al programa.

Juan Carlos de Vera
Padre Chileno de un niño sordociego