NECESIDADES DEL SÍNDROME DE USHER

ENTENDIENDO LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS SORDAS CON RP

Por: Mary Guest

Cuando un niño sordo es diagnosticado con Retinitis Pigmentosa (RP), la actitud de quienes integran su mundo cambia repentinamente. El se convierte en una víctima, el objeto de lástima, y hasta el punto en que su familia es considerada el sujeto de gran angustia y preocupación por el futuro. Todavía el niño no percibe en sí mismo algo diferente, frente al día anterior en que no se conocía el diagnostico; él no ha cambiado no tiene esa visión.

Esto es importante para todas las personas involucradas en la evidencia de éstos síntomas los cuales finalmente permitirán al niño ser referido a una clínica de los ojos luego de un tiempo. El problema de no poder ver en la oscuridad para un niño sordo diagnosticado, por decir, a los 15, no es nuevo. De hecho, algunos niños reporta que hasta que ellos pueden recordar ellos siempre han tenido dificultades con la visión nocturna. Además, es probable que al menos la mitad de la corta vida de los niños hayan sido ciegos nocturnos, aunque no hayan sido concientes de ello, han hecho ajustes en su comportamiento.

La pérdida del campo visual, aunque no se evidencia necesariamente en edad temprana, podría también haber sido parte de la experiencia visual del niño sordo años atrás de la realización del diagnostico. Es probable que el niño haya construido ya sus adaptaciones frente a los movimientos de su cabeza y su cuerpo, inconscientemente porque se hizo necesario, con el objetivo de examinar, y moverse de forma segura compensando su pérdida visual. En otras palabras, el niño sordo, sin saberlo, ha empezado a aprender a vivir con un impedimento visual antes de que el diagnostico sea hecho y él podría, si las circunstancias lo permiten, continuar empleando estos comportamientos adaptativos en la elaboración del mejor uso de su visión después del diagnostico. Sin embargo, si él tiene que llevar una pesada carga engendrada por sus padres, su ajuste a la RP podría ser impedido.

Como la persona sorda recientemente diagnosticada maneja su condición de RP no dependerá sólo de la extensión o el porcentaje de visión que pierda, sino también de la reacción de su familia.

PADRES Y FAMILIARES

Inicialmente una vez los padres han recibido el impacto del diagnostico y de sus implicaciones, usualmente caen. Hay quienes son notificados de la situación de sus hijos y su condición visual la cual es médicamente incurable, y tenderá a ser peor hasta el punto que eventualmente pueden quedar ciegos; ellos son quienes lo intentan más y dan la noticia a sus hijos. Para muchos padres esta noticia se convierte en la saeta del azul y ellos no están preparados para entrar al consultorio para estas malas noticias.

Esto hace notar una amplitud de imaginación buscando comprender que puede significar esta noticia para el padre y la madre de éste niño sordo. Estos padres sufren mucho frente a la causa de la sordera de su hijo ahora en el punto en que se confirma también la ceguera y a lo largo de su niñez es para ellos un duro golpe el buscar otras formas del lenguaje, lectura labiofacial, prótesis auditivas y toda la parafernalia que incluye una pérdida auditiva mayor. Así como un joven alcanza el punto de madurez y empieza a lograr, los padres inician un descanso y ven con satisfacción como su hijo inicia un proceso de independencia. Invariablemente, en este punto cuando todos los esfuerzos de los padres parecen estar jugando fuera de ellos aprenden que él tiene una incurable pérdida visual.

La forma como la familia maneja la noticia, su habilidad para comprender las implicaciones de la RP, como ellos perciben la ceguera, como ellos manejan su propio duelo, como ellos llevan las noticias a su hijo, todos estos factores juegan un importante papel en la formación de la actitud que la persona joven con Síndrome de Usher tendrá frente a su pérdida visual